Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
teksta izmērsaaa
hamburger overlay

Kāpēc es 15 gadus nerunāju atklāti par diabētu, un kāpēc tagad to daru


Katra diabēta ceļš ir citāds. Dzīve ar diabētu pirms 10 gadiem un tagad neapšaubāmi izskatās citādi. Tas, kur jūs šobrīd savā ceļā esat, ietekmē arī to, cik daudz dzīvē ar diabētu vēlaties dalīties ar citiem.

Mani pirmie 15 gadi dzīves ar diabētu

1. tipa diabēts man tika diagnosticēts 1997. gada decembrī, kad man bija 19 gadu. Tobrīd es nesapratu, cik ļoti tas ietekmēs visu manu dzīvi. Es nepazinu nevienu citu ar diabētu, un es neko par to nezināju. Es neizjutu noliegumu. Man nebija kauns. Es rūpīgi mērīju cukura līmeni asinīs un lietoju insulīnu, bet es nekad īsti par to nerunāju.

Mani tuvākie draugi zināja, ka man ir diabēts, bet mēs par to nerunājām. Patiesībā maniem tuviniekiem bija jāpārliecina mani, lai es kaut ieminētos par to savā darbavietā.

Es dzīvoju, kā es to saucu, “Diabēta skapī.” Tā es dzīvoju pirmos 15 gadus savas dzīves ar diabētu. Vienmēr domājot, ka tā ir mana nasta, kas jānes, nesaprotot, cik daudz varētu iegūt no sazināšanās un mācīšanās no citiem cilvēkiem ar diabētu un cik daudz citi varētu iegūt no sazināšanās ar mani.

Es vienkārši nezināju, ko es palaižu garām, dzīvojot Diabēta skapī. Es domāju, ka labākais ir rīkoties pašai, vienatnē, bet tagad es zinu, cik ļoti kļūdījos.

Kāpēc es sāku dalīties ar pasauli par savu dzīvi ar diabētu

Galvenās pārmaiņas man bija tad, kad es uzsāku intensīvas fiziskās aktivitātes un sapratu, ka man vajadzīga palīdzība, lai kontrolētu fizisko slodzi, ēdienu un diabētu. Es meklēju tīmeklī un konsultējos ar veselības aprūpes speciālistiem, bet neviens nevarēja man neko derīgu ieteikt. Atkal es biju viena un sāku pati savus meklējumus, mēģinot visu saprast. Vienlaikus es sāku dokumentēt savu pētījumu rezultātus, savus izmēģinājumus un kļūdas par uzturu un fizisko slodzi – visu, ko vien varēju, par savu personisko diabēta izglītošanos. Es dalījos ar to visu tiešsaistē, un šādi radās mana vietne DiabetesStrong.com.

Man par pārsteigumu manu vietni atrada daudzi cilvēki ar diabētu. Arī viņi cīnījās, lai iegūtu derīgus padomus par uzturu un fizisko slodzi reālās dzīves diabēta kontrolē.

Tad es sapratu, ka mana pieredze ar diabētu var palīdzēt citiem, un tad man pavērās Tiešsaistes diabēta kopienas (DOC) pasaule. Pēkšņi es sazinājos ar cilvēkiem no visas pasaules, kas dzīvo ar diabētu, atrodot atbalstu un veselu kopienu, par kuru es pat nezināju.

Tajā brīdī es nolēmu pilnībā iznākt no Diabēta skapja.  Es sapratu, ka ne tikai man ir ko piedāvāt citiem, kas dzīvo ar diabētu, bet diabēta kopienai ir daudz ko piedāvāt man.

Kā es pieņēmu publisku ierīču nēsāšanu, cukura līmeņa mērīšanu un injekcijas

Arī tad, kad uztvēru diabētu kā kaut ko privātu, es publiski mērīju cukura līmeni asinīs un injicēju insulīnu. Bet es to darīju ļoti diskrēti, turot glikozes līmeņa mērītāju klēpī zem galdauta un arī injekcijas veicot zem galda. Un cilvēki to neievēroja. Mans diabēta aparāts vienkārši nekad nebija uz galda, kad es izgāju. Tas nekad nebija patiešām publiski.

Tas viss mainījās, kad es sāku valkāt CGM (nepārtrauktas darbības glikozes monitors). Tad diabēts nenovēršami ir redzams ikvienam – atkarībā no vietas, kur novietoti sensori, protams.

Labākā vieta maniem sensoriem, šķiet, ir augšdelms. Tā kā es dzīvoju Kalifornijā un gandrīz visu gadu valkāju apģērbu ar īsām piedurknēm, tas nozīmē, ka pēc būtības diabēta ierīce ir redzama 24/7. Par laimi tas notika apmēram tajā laikā, kad es iznācu no Diabēta skapja. Atskatoties atpakaļ, viss varēja būt citādi – īpaši emocionāli –, ja es nebūtu bijusi šajā sava diabēta ceļa posmā.

Man bija maz pašpārliecības, kad pirmo reizi uzvilku CGM, bet šīs pašas pirmās dienas laikā 3 citi cilvēki ar diabētu pienāca pie manis, un mēs iepazināmies. Valkājot CGM, kas visiem apkārtējiem bija redzams, es ātri un bez pūlēm nodibināju kontaktu ar citiem – daudzi no viņiem iepriekš nebija satikuši nevienu citu cilvēku ar diabētu.

Man tā bija tik spēcīga pieredze, ka es nolēmu ierīces valkāšanu un diabēta demonstrēšanu padarīt par savas dzīves sastāvdaļu. Tagad tā vienkārši ir daļa no manis.

Pateicoties redzamai CGM valkāšanai uz rokas, cilvēki bez diabēta bieži pienāk pie manis un norāda uz to, pieklājīgi jautājot, kas tas ir. Lai arī pagātnē tas mani mulsinātu, tagad es skatos uz to kā uz iespēju izglītot citus par to, ko nozīmē dzīvot ar diabētu.
Ir arī dienas, kad es nevēlos runāt par diabētu, un, domāju, tas ir normāli. Nevienam nav jājūtas spiestam runāt par diabētu, īpaši ar svešiniekiem. Tajās dienās es velku apģērbu ar garām piedurknēm. Vai – ja man jautā par CGM, es vienkārši atbildu, ka tā ir medicīnas ierīce, un turpinu dienu.

Ko jūs varat gūt no diabēta kopienas un kā mūs atrast

Būt dzirdamai par diabētu, demonstrēt to, valkājot ierīci un kontrolējot diabētu publiski, aktīvāk iesaistīties diabēta kopienā – tā man ir bijusi īsta svētība.

Satikt citus cilvēkus ar diabētu tiešsaistē vai personiski nozīmē, ka es pazīstu cilvēkus visā pasaulē, kam “tas ir.” Ja es cīnos ar paaugstinātu cukura līmeni no rītiem, trakajām cukura līmeņa svārstībām un beidzot tieku līdz bāzes līmenim, es zinu, ka neesmu viena un vienmēr ir kāds, kas uzklausīs.

Ir vairāki veidi, kā sazināties ar citiem, kas dzīvo ar diabētu, izmantojot sociālos plašsaziņas līdzekļus vai personiski. Mana iecienītā sociālo plašsaziņas līdzekļu platforma ir Instagram (mani var atrast @diabetesstrong_ig), bet spēcīga kopiena ir arī Facebook un Twitter.

Lai sazinātos ar citiem personiski, es meklēju savā vietējā tīklā. ASV labs veids, kā atrast citus cilvēkus ar diabētu, ir Beyond Type 1, Diabetes Sisters un Meetup. Ārpus ASV es meklētu vietējā diabēta organizācijā, lai noskaidrotu, vai viņi rīko tikšanās – ja nerīko, jūs varat mēģināt meklēt savā iecienītajā sociālo plašsaziņas līdzekļu kanālā (Facebook, Twitter, Instagram u.c.) cilvēkus, kas dzīvo netālu no jums.

Mūsu ir tik daudz, un sociālo plašsaziņas līdzekļu skaistums ir – arī tad, ja dzīvojat nomaļā vietā, varat sazināties ar citiem cilvēkiem visā pasaulē, kas zina, ko nozīmē dzīve ar diabētu. Es jūtu, ka diabēta kopiena ir stipra un ļoti ietveroša – lai arī kura tipa diabēts jums būtu un lai kur jūs dzīvotu. Jums tikai jāizkāpj no diabēta skapja un jāsameklē mūs.
 

Dalīties

Filed under: